Она будет постепенно задыхаться. Татарстанцы вышли на пикет ради жизненно необходимого лекарства для дочки

Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла на пикет напротив здания правительства РТ из-за дозы очень дорогого лекарства «Спинраза», который требуется ее дочери Ксении. У девушки диагностирована СМА. Если не принять препарат вовремя, ее состояние резко ухудшится. Чиновники не шли на контакт с Екатериной. Но после пикета пообещали помочь. О ситуации 116.RU рассказал директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.

У обоих детей Екатерины Тихоновой диагностирована спинальная мышечная атрофия, или СМА. Только если школьника Никиту «Спинразой» обеспечивает федеральный фонд «Круг добра», то 20-летней Ксении такая помощь не полагается. «Круг добра» поддерживает только детей.

Одно из самых дорогих лекарств в мире для девушки закупает республика. На этом настоял суд: в марте 2020 года Тихоновы выиграли иск против Минздрава Татарстана. Той же осенью Ксения начала лечение. У нее наметились улучшения.

У Тихоновых не было проблем со «Спинразой», когда Минздрав РТ возглавлял Марат Садыков. Екатерина назвала его порядочным и отзывчивым человеком.

— Марат Наилевич был гарантией, что наши дети — Ксения и Никита — будут обеспечены вовремя лекарственным препаратом. Он был человеком слова: всегда звонил за 2 недели до введения препарата и ставил нас в известность, что препарат для детей есть. Он с нами был на связи 24/7, — вспоминала Екатерина.

Но в конце января Садыкова не стало. И чиновники из Минздрава РТ вдруг перестали выходить на связь с Екатериной. А время пожимало: 14 февраля Ксения должна получить следующую инъекцию.

— Министерство полностью закрылось, никто не отвечает. Этого нет, этот на совещании. Мы оказались в информационном вакууме, — рассказал Курмышкин.

У «Спинразы» есть особенность: если пациент начинает принимать препарат, то прерывать курс нельзя. За несколько недель пропуска у человека с СМА перестанут двигаться конечности, а через несколько месяцев он не сможет дышать.

— Ксения блогер. Она не ходит, но у нее остается движение в руках, в пальцах. Если мы это потеряем, то она перестанет писать. Ее организм уже привык, что в срок должен быть препарат. И она среагирует на задержку даже сильнее, чем человек, который еще не начал лечиться, — объяснил Курмышкин.

В фонде заподозрили что-то неладное еще до истории Тихоновых. Тогда другому подопечному фонда задержали прием на 2 дня. Курмышкин предполагал, что препарат даже не закупили, хотя деньги на это заложили еще в прошлом августе.

— Мы поняли, что препарата на складе нет. А чтобы его закупить, нужен аукцион, на который уходит около полутора месяцев. Стали звонить в РКБ. Там сказали: «Препарата нет, на складе не подтверждают его наличие, ничего не можем сделать», — говорил Курмышкин.

Почему так произошло, можно только предполагать. Курмышкин не исключал, что заложенные на «Спинразу» бюджетные деньги потратили на что-то другое.

— Моя точка зрения: после того, как министр умер, люди, которые занимаются закупками, видимо, вышли на производителей, потребовали скидки, еще чего-то. Это же сладкое дело, — считал он.

8 февраля Курмышкин и Екатерина вышли на пикет напротив здания правительства РТ. С ними поговорили представители кабмина, пообещали, что лекарство будет. Потом это подтвердил и Минздрав РТ: Екатерине пришел ответ, что укол «Спинразы» сделают в назначенную дату.

Помимо Ксении, еще 8 жителей Татарстана выиграли суд у Минздрава РТ. Их тоже должны обеспечить жизненно важным лекарством. Но деньги на это еще не нашли.

Ранее мы писали про Марата Сабирзянова, который пошел пешком из Казани в Барнаул, чтобы привлечь внимание людей к лечению маленькой Маруси Яценко со СМА. Ей нужен был укол за 121 миллион рублей. И это сработало: Маруся получила «Спинразу» и ортез.