Маленький фонд научился быстро собирать огромные суммы больным детям. Почему его закрыли?

Свердловский областной суд вскоре рассмотрит апелляцию по делу о закрытии Фонда Ройзмана, который на протяжении десяти лет помогал детям со СМА, онкобольным и ВИЧ-инфицированным. E1.RU вспоминает историю организации и то, в чём сейчас обвиняют благотворителей. История фонда. Первый хоспис и сборы на чудо-укол Фонд был создан в 2015 году, когда сам Евгений Ройзман* работал мэром Екатеринбурга. Он не был учредителем фонда, не получал зарплату и не был трудоустроен. Себя политик называл главным волонтером организации.Не секрет, что крупные суммы на дорогостоящие лекарства собирались в том числе с помощью имени Ройзмана и его личных знакомств с известными людьми: музыкантами, актерами, бизнесменами. Фонд помогает неизлечимо больным детям и взрослым, онкобольным, детям с ДЦП и просто людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Вообще, что бы сейчас ни говорили, надо признать: фонд внес вклад в социальную жизнь города хотя бы тем, что помог открыть первый екатеринбургский хоспис. Пусть слова «жизнь» и «хоспис» сочетаются странно, но родные паллиативных больных понимают, что это дело нужное и важное. До этого для тяжелых больных были предусмотрены лишь несколько коек в больницах, тогда как нужна была специализированная и системная помощь. Ройзман* продвигал этот проект, будучи мэром. Под хоспис отремонтировали и оборудовали целое трехэтажное здание на улице Челюскинцев, на базе 2-й городской больницы. Туда завезли медоборудование, обустроили комнаты с домашней обстановкой: занавесками и телевизорами. Потратив три миллиона рублей, фонд оплатил проведение инженерных сетей, закупал некоторое оборудование, обеспечивал специальным питанием тяжелых пациентов, которые не могут есть обычную пищу. А в 2020–2021 годах Фонд Ройзмана стал известен всей стране благодаря успешным сборам на самый дорогой в мире укол — «Золгенсму». Это лекарство для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). СМА — генетическое заболевание, связанное с мутацией гена, который вырабатывает белок, отвечающий за работу мышц. Еще лет десять назад дети с таким диагнозом были обречены, потому что мышцы во всём организме атрофировались. В 2018 году появилось чудо-средство от СМА. Один укол «Золгенсмы» останавливал болезнь, меняя поврежденный ген на его рабочую копию. Стоило это лекарство космических денег, поначалу вообще 160 миллионов рублей за одну инъекцию. Родители, узнав, что спасение есть, начали добиваться лечения. Препарат еще не был зарегистрирован в России. Местные минздравы присылали отписки, дети умирали, не дожидаясь спасения. Местные фонды не брались за такие сборы: найти огромную сумму на неизвестный укол казалось чем-то нереальным. Фонд Ройзмана брался. Это стало своеобразным феноменом: обычному нефедеральному фонду удавалось собрать огромные суммы за короткий срок. Саша Лабутин, Лиза Краюхина. Миша Бахтин, Костя Катков, Марк Угрехелидзе — эти дети со СМА были подопечными фонда. Огласка была мощной, к помощи начали подключаться крупные бизнесмены. Спустя четыре года эти сборы сыграли не самую лучшую роль в судьбе фонда. За это время случилось много перемен. В 2022 году Ройзмана осудили по уголовному делу о дискредитации армии, приговорили к крупному штрафу, признали иноагентом. Фонд продолжал работать. В 2024 году свердловское управление Минюста провело проверку в фонде. Нашлись нарушения, по мнению ведомства — грубые и неустранимые. Представители министерства обратились с иском в суд, потребовав ликвидировать благотворительную организацию. В чём суть претензий Одно из нарушений относится к несоответствию юридического адреса фактическому. Фонд указал в госреестре юрлиц (ЕГРЮЛ) адрес на улице Энгельса. Это небольшая комната в жилом доме площадью 20 квадратных метров. Собственник предоставил помещение бесплатно. В комнате хранились документы, а из работников был только бухгалтер, туда же приходила корреспонденция. Для приема посетителей арендовали помещение побольше, в 120 квадратных метров, в доме на улице Красноармейской. Этот адрес для приемов был указан на сайте. Другое нарушение: 360 тысяч рублей было потрачено на «услуги питания», «продукты питания», «приобретение алкогольных напитков». «Мы были спокойны за эти траты: это были представительские расходы. На подарки медикам, с которыми сотрудничали, на совместные мероприятия с другими дружескими и партнерскими организациями, на детские елки и праздники для наших подопечных, — объясняет директор фонда Светлана Косолапова. — Брались они из денег, предназначенных на уставную деятельность (то есть из тех 20 процентов, которые любой фонд имеет право потратить на административные расходы, как говорят, „на себя“: например, на аренду, зарплату сотрудникам, коммунальные платежи)». Суд счел эти траты экономически необоснованными и не подходящими под представительские расходы, поскольку они «приурочены к праздникам». Еще претензия: нужно было вести отдельную бухгалтерию по пожертвованиям из-за границы: очень много переводов в фонд поступало от наших соотечественников и из бывших союзных республик, и из дальнего зарубежья. Пансионат для больных детей и нецелевое расходование средств Но самым главным стало обвинение в нецелевом использовании средств. Речь идет о более чем 200 миллионах рублей, собранных в 2021 году на лечение двух детей со СМА. Мы подробно рассказывали истории Кости и Марка. Папа Кости Каткова — сотрудник МЧС, мама — студентка медуниверситета. Именно она первой предположила по внешним признакам страшный диагноз, который подтвердился после обследования. Марк Угрехелидзе — из Краснодара. Его мама с папой больше года пытались своими силами собрать 121 миллион на укол. Обоим мальчикам после обращения в фонд быстро закрыли сборы. Например, Марку за два месяца собрали недостающие 70 миллионов, а к помощи Косте подключились известные уральские меценаты, они перечислили около 88 миллионов рублей на карту мамы Полины Катковой. Родители Марка и Кости перевели собранные на свои карты деньги в Фонд Ройзмана, ведь «Золгенсму» можно было купить лишь через фонды. Но так случилось, что собранные миллионы не понадобились. Дело в том, что в 2021 году появился государственный благотворительный фонд «Круг добра» для поддержки детей с редкими заболеваниями, которым требуется дорогостоящее лечение. Марку и Косте сделали уколы за счет государства. После этого Евгений Ройзман* публично в интервью СМИ пообещал, что деньги пойдут на другие благотворительные дела. Уральские меценаты тогда попросили вернуть обратно свои пожертвования, чтобы вложить их в другой очень важный для города социальный проект — пансионат для онкобольных детей на базе Областной детской больницы. Но распоряжаться деньгами (даже после того, как они оказались не востребованы) можно было только с согласия родителей. Дело вот в чём: как только пожертвования поступили на личную карту мамы, она по закону стала их владельцем, а перечислив деньги со своей карты в Фонд Ройзмана*, она тем самым стала благотворителем фонда, несмотря на то что по факту это были средства жертвователей. Но тогда мама Кости без проблем написала письменное разрешение, что она не против возврата денег, и 88 миллионов были направлены на строительство пансионата центра детской онкологии и гематологии — для долечивания и реабилитации маленьких пациентов после операций и химиотерапии. А в 2025 году Минюст предъявил фонду, что передача миллионов рублей в пансионат — нецелевое использование средств. Суд согласился с этим. Кроме того, проверка выявила, что фонд также на эти деньги помог другим: оплатил реабилитацию семерым детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата на сумму около двух миллионов. В организации объясняли, что это ошибка бухгалтерии и лечение оплачивали из других пожертвований. Суд возражения не принял, признав эту помощь нецелевыми расходами. Перед началом суда о ликвидации фонда, в декабре 2024 года, мама Кости Каткова написала заявление в фонд, потребовав, чтобы ей вернули остаток денег, которые она когда-то перечислила со своей карты, и получила около 19 миллионов. Сама Полина Каткова отказалась разговаривать с нами на эту тему, но до начала судебного процесса дала интервью РЕН ТВ. Она рассказала корреспонденту, что просила у фонда деньги на реабилитацию сына, но ей отказали, объяснив, что «денежные средства больше не ваши». Хотя это было не совсем так. В решении суда говорится, что в течение четырех лет фонд всё-таки оплачивал мальчику реабилитацию, лечение, покупку велотренажера и медицинских приспособлений — всего около 1,2 млн рублей. Родители другого ребенка, Марка Угрехелидзе, все эти годы на возврат пожертвований не претендовали. «Но это ведь не наши личные деньги, а жертвователей. У нас даже мыслей не было возвращать эти деньги назад», — рассказала E1.RU Марина, мама Марка. Сборы на Марка (а точнее, его последствия) также стали одним из основных поводов для ликвидации Фонда Ройзмана. Вообще, согласно уставу фонда, невостребованные от сборов деньги могут пойти на другие благотворительные цели, но оказалось, что по закону так делать нельзя: целевые деньги нужно потратить лишь по назначению, на конкретное лекарство конкретному ребенку. На другие нужды — только с письменного разрешения жертвователей (они, кстати, тоже могут вернуть свои пожертвования). Но очень большая часть этого многомиллионного сбора состояла из совсем небольших переводов: 300, 500, 1000 рублей. Жертвователей были десятки тысяч, если не больше. Искать каждого, по словам сотрудников фонда, было нереально, как и взять с каждого письменное согласие. «Мы искали возможность, спрашивали совета у других крупных фондов, как можно потратить эти деньги, консультировались с юристами. Была идея построить реабилитационный центр для детей со СМА, но не было юридического механизма, чтобы это реализовать», — рассказал нам сам Евгений Ройзман*. В итоге эти деньги фонд положил на счет. Проценты шли на уставную деятельность: программы фонда и уплату налогов. Суд также счел это нецелевыми расходами. «Общая сумма расходования денежных средств не по целевому назначению из пожертвований на Каткова К. в интересах третьих лиц составила 90 658 148 рублей. Остаток собранных для Угрехелидзе М. денежных средств составил 99 837 223 рубля, который также не использовался по целевому назначению», — говорится в мотивировочном решении суда. «Нам вменяют, что мы одни деньги направили на строительство детского онкопансионата: нецелевое. И одновременно ставят в вину, что другие миллионы сохранили на счетах: тоже нецелевое. Вы или крестик снимите, или трусы наденьте!» — возмущается экс-мэр Екатеринбурга*. В итоге Октябрьский районный суд принял решение о ликвидации Фонда Ройзмана. После этой новости, узнав, что в случае ликвидации невостребованные деньги уйдут в государственный бюджет, родители Марка попросили фонд вернуть деньги, которые они когда-то перечислили со своих карт, — это около 30 миллионов. «Они в бюджет уйдут, и мы не будем знать, на что, куда именно, как будут их использовать. А деньги были собраны всем миром на благотворительность. Поэтому мы посовещались и решили написать заявление о возврате, — объяснил Малхаз, папа мальчика. — Часть потратим на реабилитацию Марка. Еще у нас тоже были жертвователи (которые перечисляли на личную карту). Кто захочет вернуть — вернем. На ту же благотворительную помощь можно перевести». Малхаз сказал E1.RU, что благодарен фонду. Он переживает за то, что так получилось, и пообещал, что с деньгами всё будет прозрачно. 200 спасенных жизней О том, что деньги с адресных, целевых сборов нередко остаются не востребованы по разным причинам, рассказывает директор известного российского благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова. «В таких случаях направить деньги на помощь другому ребенку или иную благотворительность можно только с согласия благотворителей, — комментирует этот момент Екатерина Шергова. — Если жертвователи не откликаются, единственный допустимый вариант — положить на депозит». Как отмечает Екатерина, очень большой ошибкой участников этой истории (в том числе крупных меценатов) стала поддержка сборов на личные карты родителей. «Я всегда об этом говорю, объясняю, когда меня спрашивают жертвователи. У вас был эмоциональный порыв, вы прочитали историю, увидели фото ребенка, перечислили на карту мамы. Но дальше мама может делать с этими деньгами всё что угодно: поехать в отпуск, потратить на пластическую операцию». «Этим занимаются другие инстанции, и эта история — пример того, как всё может сложиться, даже если изначально ни у кого из родителей не было намерений воспользоваться деньгами в личных интересах. Де-юре ситуация такая: женщина (в данном случае — мама одного из детей) перечислила со своей карты 110 миллионов, именно она благотворитель фонда. По закону она имеет право получить отчет, потребовать назад. С точки зрения закона это ее деньги. КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕЛЬЗЯ ПЕРЕЧИСЛЯТЬ ДЕНЬГИ НА ЛИЧНЫЕ КАРТЫ. Можете написать это капслоком!» — говорит Екатерина. Ее организация сотрудничает с Фондом Ройзмана в крупном научном проекте по лечению и диагностике острого лимфобластного лейкоза у детей. «Подари жизнь» уже шесть лет поддерживает региональные клиники, которые могут проводить диагностику в Областной детской клинической больнице. В свердловскую ОДКБ № 1 направляются образцы крови и костного мозга пациентов из Ижевска, Кургана, Нижневартовска, Оренбурга, Тюмени, до недавнего времени среди регионов был и Красноярск. По этим образцам врачи подбирают схему лечения. «Важная составляющая успеха таких исследований — возможность быстрой и качественной транспортировки биообразцов, — объясняет Екатерина Шергова. — Только специализированные транспортные компании могут доставить биоматериалы с соблюдением температурных и временных режимов. Это не оплачивается за счет ОМС, а значит, родителям нужно самим оплачивать транспортировку или обращаться за помощью в благотворительные фонды. Фонд Ройзмана в рамках нашего сотрудничества только за последний год оплатил около 200 исследований, которые необходимо было провести именно для определения тактики терапии. Это значит, 200 детям поставили точный диагноз, кому-то из них скорректировали план лечения, а кого-то отправили на срочную госпитализацию. Двести спасенных жизней». *** Сейчас, перед апелляцией, подопечные фонда написали коллективное обращение с просьбой повлиять на ситуацию во множество инстанций: врио губернатора Денису Паслеру, полпреду Артему Жоге, уполномоченному по правам человека Татьяне Мерзляковой, детскому омбудсмену Львовой-Беловой. Под обращением подписались 47 человек. Это и родители детей-инвалидов, и взрослые, которым когда-то помогала организация: оплачивала лечение или реабилитацию, закупала инвалидные коляски и вертикализаторы. «Среди нас, тех, кто подписался, наверняка люди разных взглядов и убеждений. Это не имеет значения», — говорит Дмитрий Бахтин, отец ребенка со СМА, которому фонд помог собрать деньги на дорогостоящий укол от болезни. Сам Евгений Ройзман* высказался так: «Либерал ты или патриот — нам не было дела, беда может случиться с каждым. В фонде помогали тем, кто обращался. Я уже говорил не раз журналистам: если бы меня заранее вызвали в „высокий“ кабинет и прямо сказали: „Нам не нравится, что фонд носит твое имя“, я бы поменял название. Назвал бы фонд „Ромашка“ или еще как-нибудь… Но таких разговоров не было». Почитайте также истории людей, которым помогал фонд. Всю информацию о суде по ликвидации Фонда Ройзмана мы собираем тут. * Признан в РФ физлицом — иностранным агентом.