«Обидно, когда мужчины пишут: "Убей себя"»: история блогера-инвалида из Казани Лили Ло, которая прославилась на весь мир

28-летняя Лилия Лутфрахманова всю жизнь прожила в Татарстане. Она известна во всём мире благодаря своему блогу. Девушка — бьюти-блогер, но особое внимание публики она привлекает не только яркими экстравагантными макияжами, но и необычной внешностью. У Лилии редкое генетическое заболевание — синдром Олбрайта-Мак-Кьюна, и вот уже долгие годы она находится в инвалидной коляске. Удивительная история блогера — в нашем видео, которое опубликовано чуть выше.

До 7 лет Лиля росла абсолютно обычным ребенком, и внезапный перелом ноги не казался чем-то из ряда вон выходящим. Однако кости продолжали ломаться — новые переломы рук, потом проблемы со спиной. Врачи в родном городе девушки — Набережных Челнах — поначалу не говорили, чем она больна, лишь предполагали и вселяли надежду, что всё окажется не так плохо. Если говорить более простым языком, синдром Олбрайта — это полная фиброзная дисплазия, которая поражает костную систему, из-за чего нарушается развитие скелета, кости истончаются и заменяются соединительной тканью, деформируются под тяжестью тела, что приводит к хромоте и искривлениям позвоночника. Болезнь блогера поразила и кости черепа, из-за этого возникла асимметрия лица и нестандартное расположение глаз.

— Лет до 13–14 я жила по больницам. В 14 мне сказали, что больше ничего поделать нельзя. Волшебного лекарства, которое сможет излечить от синдрома Олбрайта, не существует. Мы можем только держать всё на контроле — вовремя проходить обследования, наблюдать за щитовидкой, принимать все предписанные лекарства, — говорит сама Лиля.

В подростковом возрасте девушка нередко уходила в депрессию, мечтала, что найдется способ спасти ее от заболевания.

— В юности у меня была навязчивая мысль, что всё еще можно исправить. Вот найдется какой-то врач, новое лечение, чудо-таблетки... Я окончательно приняла свою ситуацию совсем недавно, на самом деле. В 2021 году я ездила в Москву к одному хорошему доктору, обращалась по поводу исправления позвоночника. И он объяснил, что трогать ничего не нужно, меня может вообще парализовать, — вздыхает Лиля.

Надежды на исцеление не осталось, но врач смог подобрать правильные слова и объяснил ей, что как минимум ее здоровье сейчас стабильно, синдром не прогрессирует.

— Я сместила фокус, сконцентрировалась на блоге, он меня реально спас. Благодаря работе над ним я не только нашла огромную поддержку в лице подписчиков, но и перестала тешить себя иллюзиями, — говорит девушка.

Блог Лиля решила завести просто от скуки еще в 16 лет, она часами сидела в YouТube, смотрела видео зарубежных блогеров про нанесение макияжа. Тогда девушка как раз интересовалась косметикой, экспериментировала со своими образами и подумала, что тоже может стать блогером. И ей удалось — на сегодняшний день армия поклонников Лили Ло насчитывает сотни тысяч человек.

Правда, с известностью пришли и те, кто захотел сделать блогеру замечание и указать, что ей не место не только в интернете, но и вообще в жизни.

— Я предпочитаю думать, что они настолько несчастные в жизни, и им нужно место, куда слить зло. Считаю, лучше пусть они мне всё это напишут, чем пойдут и поубивают своих одноклассников, например. Пусть лучше мне напишут, правда, — грустно улыбается девушка. — Обидно, когда мужчины пишут: «Убей себя». Неужели у них нет матерей, сестер, девушек? Они не понимают, что так нельзя? Я же такой же человек.