Мальчика из глубинки спас от смертельной болезни самый дорогой укол в мире — как он живет сейчас

Славе Пурышеву из Армавира в 7 лет поставили смертельный диагноз — «миодистрофия Дюшенна». Из-за болезни у него слабели мышцы, врачи также говорили об осложнениях на сердце. Шансом на спасение стала новая разработка — препарат «Элевидис» — самый дорогой укол в мире на сегодняшний день. Его стоимость — около 3 миллионов долларов. По нынешнему курсу чуть больше 240 миллионов рублей. В России этот препарат вводят детям бесплатно благодаря фонду «Круг добра», но изначально Слава не подходил по возрасту: рассматривали заявки только до 5 лет. Поэтому семья нашла клинику в Дубае, где были готовы сделать укол. Ввести препарат нужно до 9, максимум до 10 лет. Сбор средств шел долго, сумма казалась неподъемной, но в конце мая «Круг добра» расширил возрастные рамки для применения «Элевидиса» до восьми лет включительно. Это стало спасением для Славы, который в августе уже отметит свой 9-й день рождения. «Это было неожиданно для нас, потому что мне просто позвонили с армавирской поликлиники и сообщили о том, что возраст расширяют и Слава подходит под введение в России. Это, конечно, был шок большой для нас. Я просто сидела в оцепенении», — рассказала нашим коллегам из 93.RU мама мальчика Ульяна. Слава из Армавира стал 100-м ребенком в России, который получил жизненно важный препарат благодаря фонду «Круг добра». Вводили инфузию мальчику в НМИЦ здоровья детей в Москве. Процедура заняла около двух часов. По словам мамы ребенка, потребуется около года, чтобы препарат начал полноценно действовать, но уже сейчас ребенок стал в разы активнее и хочет больше гулять. Подробнее о том, через что прошел юный Слава и что будет с деньгами, которые удалось собрать семье, смотрите в видео выше. Заболевание «миодистрофия Дюшенна» связано с мутацией в Х-хромосоме и в большинстве случаев поражает именно мальчиков, потому что у девочек 2 Х-хромосомы и, если возникает поломка гена, то дистрофин, нужный для укрепления и роста мышечных клеток, вырабатывается во второй хромосоме. Те, кому поставлен такой диагноз, как правило, не доживают до 20 лет. Но благодаря препарату «Элевидис» останавливается развитие заболевания за счет поставки в организм копии гена дистрофина, который способствует укреплению и росту мышц.