Четверо малышей умерли, Дима — единственный выживший. История мальчика, у которого развился ДЦП после вспышки инфекции в роддоме

Каждая беременная женщина молится, чтобы ее малыш родился здоровым. Нине Зотовой из Тюменской области повезло: ее сынишка Дима появился на свет в срок и без патологий. Это был один из счастливейших дней ее жизни — но позже стал роковым. Новорожденного в первые же часы жизни заразили опасной инфекцией: в больнице случилась вспышка. Четыре младенца погибли, а Диме, единственному из всех заболевших, удалось выжить. Но испытание не прошло бесследно: развился детский церебральный паралич (ДЦП).

Сегодня Диме девять лет, и все эти годы мама борется за его здоровье. Семья не сдается и сохраняет веру в лучшее. Наши коллеги из 72.RU побывали у них в гостях и рассказывают, как мальчику удалось выжить, как его мама приняла диагноз, чему Диме удалось научиться, что может помочь ему встать на ноги, почему люди сторонятся детей с особенностями здоровья и зачем нам всем нужно быть добрее и терпеливее.

21 июня 2013 года Нина Зотова родила своего четвертого ребенка. Тогда женщина жила в Надыме. В местном роддоме случилось ЧП: сразу пять младенцев заразились внутрибольничной инфекцией. У детей мгновенно развился сепсис — четверо из них умерли. Рожениц экстренно эвакуировали из больницы, а скандал прогремел на всю страну.

— Дима родился здоровым ребенком, но во время одной из схваток я его немного придавила. Акушеркам не понравилось его прерывистое дыхание. Они решили проверить его сатурацию, забрали из родовой в интенсивную терапию и надели ему специальную маску. Она была грязная, необработанная, а он — новорожденный, беззащитный. Он быстро заразился — состояние резко ухудшилось. Мне сначала ничего не говорили и не приносили его. Только спустя два часа в роддоме началась паника. Женщин, которые час или два назад родили, сажали в скорую и увозили вместе с детьми. Из окон сбрасывали в машины тюки разные, подушки, одеяла. Со стороны посмотришь — казалось, что началась война. А врачи освобождали полностью роддом. Испугались, что инфекция дальше пойдет по городу, — вспоминает Нина Зотова.

В роддоме началась дезинфекция и ремонт. Здание походило на заброшенное: окна и двери вынесли, стены ободрали. Вокруг этого хаоса и грязи оставалась одна маленькая нетронутая палата, в которой лежал Дима — его нельзя было перевозить. К малышу приезжали врачи, брали у него анализы. Состояние было тяжелое, назначенные антибиотики не помогали.

— Никто не верил, что он выживет. Было просто нереально выжить. Врачи приезжали неохотно, постоянно бурчали. Никому не хотелось сидеть возле ребенка и ждать, когда он всё... Чего мы только не наслушались от них. Но встал вопрос его перевозки, потому что держать в перинатальном центре было уже невозможно из-за ремонта. Меня позвали подписать документ, что если его не довезут, то всё уже. Он не держал сатурацию. Мы пришли, подписали бумагу: выбора не было. У нас квартира недалеко от роддома. Мы все в окошко встали и начали кричать: «Димка, давай, держись, мы тебя ждем дома. Только не уходи от нас, не смей уходить, дыши». Приехала скорая, и мы видели, как она включила мигалки и повезла нашего ребенка. Мы держали кулаки, плакали, смеялись. У нас уже была истерика. Димка молодец у меня. Он продержал сатурацию до больницы, — рассказывает мама Димы.

Мальчика перевезли в другую больницу на двенадцатый день его жизни. Состояние всё еще было тяжелым, но наконец-то пошла положительная динамика. Нине разрешили увидеть сына — первый раз после родов.

— Я пришла к нему, мы с ним познакомились. Я ему рассказала, что я его мама и буду с ним рядом. Он глазки тогда еще не открывал, просто лежал. Тяжелый был ребенок, питался через зонд. Но потом стал поправляться и нас выписали домой. Димка боролся, победил свою болезнь. Из всех деток один на весь ЯНАО. Нам, конечно, диагнозы ставили разные. Что мы руки поднимать не будем и голову в жизни никогда не поднимем... Много было приговоров. Я просто очень позитивный человек, говорила: «Нет, мы будем бороться. Мы будем везде ходить, ездить. У меня ребенок будет и голову держать, и руки. Всё будет». В пять месяцев Диме впервые сделали МРТ. Оказалось, что у него интеллект полностью сохранен. Повреждения шли [только] опорно-двигательного аппарата, — добавила Нина.

За девять лет Дима побывал во многих реабилитационных центрах по всей стране. Мама отчаянно боролась за его здоровье и развитие. Она ходила по больницам и добивалась направлений на бесплатное лечение, общалась с другими мамами детей с ДЦП. Мальчик научился сидеть, стоять около опоры, говорить короткие слова, выучил все буквы и цифры.

— Сначала было непонятно, что Димка особенный. Обычный ребенок: нормально гулил, переворачивался. Это ближе к году стало проявляться. Когда его сажаешь, а он валится. Голову не держал, ползать не мог, как другие дети. Я ему кричу: «Ползи! Давай, ты сможешь!» Руками показываю, что делать. А он не может... Это было очень тяжело. Все наши обретенные навыки давались с большим трудом. Мы за девять лет столько прошли! Такой труд и слезы, я спать не могла. Ну и что? Мы побеждали, не сдавались, — поделилась женщина.

Дима подошел к возрасту, когда ему необходима операция на позвоночнике. Из-за перенесенного сепсиса у него слабые тазовые кости. Мальчику сложно удерживать вертикальное положение самостоятельно. Без хирургического вмешательства дальнейшего прогресса не будет.

— Эта операция поможет снять спастику. Мы можем работать дальше, но любой отработанный навык быстро забирает спастика. Смысла нет, получается. А еще после операции он не будет сидеть с вальгусной спиной и качаться. Сумма для нас серьезная — больше 300 тысяч рублей. Бесплатно сделать возможности нет. Димке очень нужна эта операция. Я хочу научить его всем бытовым навыкам, чтобы он мог сам себя обслуживать. Это реально, мы справимся. Пусть он даже не сможет ходить, но будет ездить в коляске. Мы привыкли жить активно: ходить гулять, кататься на горках, посещать цирк, театр. Он просто обожает трамваи! Когда мы бываем в Екатеринбурге у эпилептолога, то всегда катаемся, — улыбается мама.

К сожалению, семья время от времени сталкивается с агрессией. Многие люди по-прежнему относятся к больным детям со страхом, неприязнью и даже отвращением. Некоторые мамы отгоняют своих детей, если они подходят к Диме, и заставляют их мыть и дезинфицировать руки. Другие брезгливо кричат, когда видят стекающие изо рта слюни. Нина относится к этому с иронией и просит окружающих не забывать, что такое может случиться с каждым.

— Есть злые люди. Когда на улице мороз, я же не оставлю ребенка в коляске, беру его на руки в магазин. Встану в очереди, а некоторые женщины язвят: «Вот возьмут привычку брать своих детей и ждать, когда их пропустят». Некоторые в соцсетях пишут: «Побирушка, иди работай». Да я уже отработала свое. Двадцать лет трудилась в медсанчасти. Я же не виновата, что судьба так ко мне. Я была обычным человеком, таким же, как и вы. Я получала зарплату, ни у кого не занимала. Я воспитывала своих детей, ходила в школу на собрания, была жизнь активная. Но раз так получилось, что у меня Дима такой, я же не могу его бросить в беде и сидеть. Никто не думает о том, что завтра его может стукнуть инсульт и он тоже станет инвалидом. И от него тоже люди будет шарахаться. Я везде пишу и говорю, что надо быть к этому миру немножко добрее, — рассуждает женщина.

Мы рассказывали историю «каменеющей» Лизы. У девочки редкая генетическая болезнь, при которой мышцы превращаются в кости. У нее формируется «второй скелет», который мешает ей двигаться. А маленькая Олеся болеет атипичным ГУС — это ультраредкое заболевание: всего два-семь случаев на миллион человек. Она постоянно принимает ряд сильнодействующих препаратов: без них организм маленькой девочки сам не справится.

У Риты другое редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, при котором кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как родители борются со страшным диагнозом маленькой дочери.

Ирина Аудучинок — мама девочки с ДЦП. Она написала книгу о том, каково быть мамой особенного ребенка, как ей удалось принять новый формат жизни и стать счастливой и почему лечение в дорогих клиниках не всегда помогает.