«Денег нет, мы не умеем и не хотим»: в Татарстане мама отчаянно бьется за спасение дочери с редкой болезнью

В Татарстане живет 14-летняя Рузиля, которая единственная на всю республику больна редкой формой иммунодефицита. У ребенка по сути нет своей иммунной системы, которая защищала бы ее от бактерий и вирусов. Поэтому любая инфекция для Рузили может стать фатальной. На протяжении уже долгих лет ее мама Гульнара Хафизова бьется с республиканским Минздравом за необходимые лекарства, чтобы спасти дочке жизнь.

Гульнара рассказывает, болеть Рузиля начала еще с самого детства. Врачи говорили, что с возрастом у девочки всё пройдет. Но в 2012 году Рузиля неожиданно ушла в гемолитическую кому. У нее резко упали показатели крови, девочку экстренно госпитализировали в ДРКБ, где ей поставили страшный диагноз «гемолитическая анемия».

— Мы понимали, что просто так у нормального ребенка это не происходит, просто так показатели крови у ребенка к нулю не стремятся и в кому он не уходит. Тогда я начала искать ответы. Вообще первичный иммунодефицит тяжело диагностируется, и доктора не любят его ставить. На тот момент у нас, в Татарстане, не было и действующих иммунологов, которые бы работали с этим диагнозом. Я обратилась в московский центр имени Дмитрия Рогачева, где нас обследовали и сказали, что теперь мы станем их пациентами. И Рузиле поставили диагноз — первичный иммунодефицит с нарушением специфического антителообразования. Иными словами, у ребенка нет иммунной системы, которая адекватно бы отвечала на какие-то бактериальные, вирусные инфекции, поэтому Рузиля подвержена всем этим заболеваниям, — поделилась с нами Гульнара.

По словам нашей собеседницы, людей с таким диагнозом, как у Рузили, в России всего чуть больше 3 тысяч. Лечение заключается в том, что пациенту вводят биопрепарат иммуноглобулин человека. Его синтезируют из крови здоровых доноров, стоит такое лекарство немалых денег и вводится исключительно внутривенно. Что, собственно, и сделали медики московского центра имени Рогачева. Но после введения препарата внутривенно у Рузили сразу началась аллергическая реакция.

— Мы пытались вводить все формы иммуноглобулина внутривенно, которые на тот момент были зарегистрированы в России. Поиск нашего препарата продолжался с 2014 по 2019 год. Когда у Рузили начались тяжелые формы анафилактоидных реакций, она начала терять сознание и уходить в кому во время переливания, нам сказали: всё, мы теряем ребенка, вы входите в те 2% пациентов с первичным иммунодефицитом, которые не переносят внутривенную форму иммуноглобулинов. И единственная форма лечения, которая нам подходит, — введение препаратов подкожным способом, — рассказывает мама Рузили.

Она вспоминает: в 2019 году в России вообще не было препаратов иммуноглобулина подкожной формы. В 2020 году, когда у Рузили любая форма простуды превращалась в пневмонию, доктора приняли решение обратиться в «Русфонд». Там был объявлен сбор денежных средств. А в начале 2021 года девочке поставили 40 флаконов препарата «Гамманорм», который в России даже не зарегистрирован.

— Это была пробная закупка, потому что мы не знали, подойдет нам препарат или нет. Сложность еще заключалась в том, что для введения этого препарата необходима специальная помпа и расходные материалы. Надо понимать, что совсем маленьким детям сейчас препарат вводят без помпы, но Рузиля уже не маленькая, ей 14 лет и дозы препарата у нее уже большие. И помпу, и специальные иглы нам выдали в центре имени Рогачева. В 2021 году мы увезли и эти 40 флаконов, и помпу с собой, и тогда же я сразу обратилась в республиканский Минздрав. В марте 2021 года я попала на личный прием к министру здравоохранения Марату Садыкову, а он сказал: «Извините, денег нет, мы не знаем, не умеем и не хотим». И я уехала ни с чем, — вспоминает Гульнара.

Для того чтобы быть услышанной, ей пришлось обойти кучу инстанций. Она обращалась даже к уполномоченным по правам ребенка и человека. Везде семья получала один ответ: «Препарат не зарегистрирован в России, возможности для его закупки нет». А что будет с ребенком, всем было безразлично.

— Тогда встал вопрос о том, чтобы добиваться закупки этого препарата через суд. Лекарство не настолько дорогое, чтобы республика не могла его нам закупать. Если учитывать препарат и расходные материалы, в год примерно обходится это в 8–10 миллионов рублей. Для республики это не такие большие деньги. Я обращалась и в аппарат главы Татарстана, там меня, к сожалению, не услышали. Но в августе 2021 года премьер-министр республики Алексей Песошин подписал постановление, которым он обязал Минздрав и Минфин выделить 3 миллиона рублей на закупку лекарства. Это было сделано, и в процессе судебных разбирательств нам закупили часть препарата. Однако всё это происходило с перерывами, где-то покупали, где-то нет, — продолжает рассказ Гульнара.

Решение суда было ясным: Минздрав Татарстана обязан закупать препараты для Рузили. Но чиновники продолжают закрывать глаза на ребенка, который без помощи просто-напросто погибнет. Гульнара обратилась даже в республиканский следком, но оттуда никакого внятного решения не получила. Теперь она готовит заявление в федеральный СК.

— Если я несколько месяцев никуда не обращаюсь, как было в марте — мае, то потом я отвезла в Минздрав требование с исполнительным листом, и вдруг препарат появился. В мае нам выдали 14 флаконов, и в июне тоже было 14 флаконов. Но надо понимать, что это месячная норма, те флаконы, что я получила в июне, должно хватить на июль, а дальше что делать? То ли будут эти поставки, то ли не будут, но из Минздрава с нами даже на связь никто не выходит. Если кратко говорить, то мы получаем свой иммунитет в баночке. Он нам необходим, — говорит Гульнара.

И если мама смогла хоть как-то добиться закупки препарата, то вот расходные материалы семья так и не получала.

— Они же покупают препарат несмотря на то, что он не зарегистрирован в России, а что мешает также закупать расходники? Ничего не мешает, просто нет желания этим заниматься. Ситуация абсурдна, — говорит мама Рузили.

Но еще больший абсурд семья ребенка видит в отписках чиновников. Судите сами: в 2021 году был создан фонд «Круг добра», который пытается в той или иной мере наладить поставку подкожного иммуноглобулина в России. И именно на них Минздрав Татарстана кивает, говоря родителям Рузили, что расходники-то и не нужны вовсе. Только вот ребенку назначен не просто иммуноглобулин, а препарат «Гамманорм».

— То есть фонд, который не завозит наш препарат и не работает с ним, нас в фонде никогда не консультировали и не видели, каким-то странным образом может диктовать Минздраву, что нам ничего не надо. Оказывается, мы всё придумали. И вот мы пытаемся найти решение этой проблемы, но пока его нет, — объяснят наша собеседница.

По ее словам, сейчас у дочки осталось 5 последних наборов с препаратом, переливание ей делать нужно каждые 7 дней. Что будет дальше, Гульнара не знает, в августе «Гамманорм» может просто закончиться, а если это случится, то девочка может просто умереть.

— Нам говорят, что можно вводить препарат без помпы, но это же непонимание самого механизма введения. Настолько Минздрав далек от реальной практики, и даже нет желания учиться этому, что мы оказались заложниками этой ситуации. Мы оказались заложниками некомпетентности министра здравоохранения Татарстана, грубо говоря. На судах представители Минздрава до последнего говорили, что не будут ничего закупать, препарат не зарегистрирован в России, — отчаянно объясняет Гульнара.

Здесь стоит добавить, что диагноз у Рузили пожизненный. Лечится он только пересадкой костного мозга, но врачи не могут провести эту операцию. Дело в том, что в интеллектуальном плане Рузиля совершенно не отличается от сверстников. Но и тут бюрократический парадокс: ребенку нужно оформить инвалидность, чтобы получать жизненно необходимый препарат. А получить нужные бумаги было сложно, потому что Рузиля умственно здорова.

Мама девочки поделилась: они очень хотят, чтобы дочка ходила в школу и училась как все. И пока есть лекарство, это возможно. Но как только поставки прекратятся — Рузилю переведут на домашнее обучение. Но и это не гарантия безопасности: смертоносную инфекцию могут в дом принести и родители ребенка. Без лечения Рузиля слишком уязвима.

Мы обратились в пресс-службу республиканского Минздрава с вопросом о том, будут ли власти продолжать закупать препарат. Ответ мы получили такой:

— «Гамманорм» закупается за счет республиканского бюджета. 27 июня этого года пациентка обеспечена лекарственным препаратом «Гамманорм» в количестве 14 упаковок через аптечный пункт ГУП «Таттехмедфарм» города Нижнекамска. Указанного количества достаточно до 27 июля. На аптечном складе ГУП «Таттехмедфарм» указанный лекарственный препарат для обеспечения пациентки до конца 2022 года в наличии имеется, — говорится в сообщении.

Мы продолжим следить за этой историей.