Мать потеряла старшую дочь из-за редкой болезни и уже 1,5 года воюет с бюрократами от медицины, чтобы спасти младшую

Юлия Ивахно в конце 2019 года похоронила старшую дочь. У 14-летней Наташи нашли редкую болезнь крови — синдром Фишера — Эванса, рекомендовали обследоваться в федеральном центре им. Димы Рогачева в Москве. Но до этого момента девочка так и не дожила — ушла накануне Нового года. А в начале 2020 года Юлия заметила странные и во многом похожие проявления некой болезни у младшей дочери Софии. С тех пор уже 1,5 года мама и 14-летняя Соня почти ежедневно ходят по врачам в попытках получить окончательный диагноз, а состояние девочки тем временем ухудшается. Как маме приходится бороться за жизнь дочери, буквально ходя по кругу, чтобы добиться хотя бы диагноза, — выясняла корреспондентка NGS24.RU Саша Симутина.

Во вторник вечером, 8 июля, у Сони отчетный концерт со студией танцев, куда она ходит заниматься, — девочка сосредоточенно слушает указания руководителя и двигается в такт с другими. Мама Юлия рядом.

— Когда Наташи не стало, я, конечно, потеряла половину себя. Мы с Софией переживали ее уход по-разному, я с головой ушла в работу. А в январе 2020 года заметила, что какие-то проявления начались у Софии: она то бледнела, то слабела, ее стало сильно укачивать в транспорте. Остановку-две проезжали — и ей становилось плохо. Тогда мы решили пойти на обследование в поликлинику для профилактики, но там нам ничего толком не сказали. Мы стали сдавать анализы платно — они показали, что в организме идет воспалительный процесс. В больнице к этому всерьез не отнеслись, сказали, что у нас ОРВИ. Мы продолжили сдавать анализы, в том числе развернутые и на дефицит витаминов, — там нашлись отклонения. Тогда я добилась того, чтобы нас отправили к гематологу. Он назначил нам железо и взял под постоянное наблюдение, — начинает рассказ Юлия Ивахно.

Зная о плохой наследственности, Юлия решает перестраховаться и идет с дочерью в генетический центр Красноярска на платный прием. Генетик, узнав о том, что старшая сестра девочки умерла от аутоиммунного заболевания, был шокирован тем, что семья пришла на платный прием, — из-за диагноза сестры девочке было положено плановое обследование.

— Генетик заставил поликлинику прислать направление, в итоге нас приняли бесплатно и написали, что нам рекомендовано обследование в центре Димы Рогачева в Москве. Это был конец февраля 2020 года, а потом начался карантин, и в поликлинике нам сказали ждать, когда стабилизируется эпидобстановка.

Время идет, девочка чувствует себя стабильно плохо, часто пропускает школу — из-за постоянной слабости приходится оставаться дома, учеба страдает. Регулярно ходит сдавать кровь, чтобы контролировать показатели, а ответ из Москвы не приходит. Заведующая разводит руками и показывает маме пустой электронный почтовый ящик, доказывая, что никакого письма так и нет. Драгоценное время утекает.

В июне 2020-го у Софии на ноге появляются пятна винного цвета, которые темнеют после физических нагрузок. В поликлинике говорят, что нужен дерматолог, детского специалиста нет. Юлия звонит в красноярский краевой кожвендиспансер № 1 — там их соглашаются принять, но нужно направление от участкового педиатра. Участковый педиатр на просьбу выписать направление удивленно поднимает брови и спрашивает: «А зачем вам?» Мама звонит в страховую — и вопрос тут же решается.

— И так постоянно — ко всем специалистам, на все назначенные и положенные нам бесплатно анализы и процедуры мы попадаем через звонки в страховую, — говорит Юлия.

Когда мама получает на руки медкарту, вдруг обнаруживается, что пришел ответ из центра Рогачева, где запрашивают анализы Софии, а потом приглашают на консультацию по ОМС. Никаких звонков и уведомлений из больницы об этом не было. София и Юлия летят в Москву, где их ставят на учет. Но откуда взялись пятна на ноге — так и не понятно.

Опять же через звонки в страховую девочка попадает на прием к ревматологу, который ставит девочке редкий диагноз — повреждение соединительной ткани. Врач добавил, что до этого такой диагноз встречал только в учебниках. Приглашаются еще специалисты, и они решают, что ребенка нужно госпитализировать и хорошо обследовать, но для этого нужно заключение дерматолога.

Дерматолог ставит уже другой диагноз — гемангиома, то есть разрастание кровеносных сосудов. И в госпитализации отказывают, так как оснований для этого якобы нет. Советуют обратиться в другое московское учреждение — Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Удается это сделать далеко не сразу: опять нежелание врачей содействовать этому, опять звонки в страховую, опять анализы и обследования у узких специалистов. В Москве предварительно ставят еще один диагноз по поводу пятен на ноге и назначают очную консультацию в ноябре. А за несколько недель до этого девочке становится хуже — поднимается высокая температура, и поездка ставится под угрозу.

— Нас переписали на другую дату приема, но сказали, что нужно будет заново сдать все анализы, собирать анамнез и направлять им. И вот мы всё это снова проходим, ей снова ставят гемангиому — и наша поездка в Москву на обследование снова становится невозможной, — рассказывает Юлия.

Жизнь Юлии и Софии становится похожа на бюрократический ад — на пятна на ноге уже поставили как минимум 4 диагноза и никто не может прийти к единому мнению. Бедная мать прекрасно понимает, что они теряют драгоценное время.

— Мы только и делаем, что ходим, отмечаемся, сдаем анализы, они вклеивают в нашу карточку аккуратно их результаты — а итогового диагноза так и нет. Чтобы объединить все наши анализы, нам положен консилиум врачей, в котором нам отказывают, не объясняя причин почему. И так мы и продолжаем проходить по кругу всех врачей, а состояние Софии тем временем меняется, ей часто становится сильно хуже. Время идет, и что с ней, мы так и не знаем, — сожалеет мама.

Юлия даже пыталась добиться для дочери получения группы инвалидности: все-таки девочка зависима от терапии, страдает качество жизни, а значит, ей нужно особое внимание. В управлении медико-социальной экспертизы сказали, что сделать это просто: прислать заключение доктора на почту. Но в больнице выдавать заключение отказались без объяснения причины.

— Почему? Это не вам решать! — задается вопросом Юлия.

С того момента, как Соне стало хуже, прошло уже полтора (!) года. Девочка, любящая играть в футбол и даже занимавшая призовые места на дворовых турнирах, сейчас не может гонять мяч, потому что страшно получить травму, которая может ухудшить состояние. Из-за целиакии (непереносимость глютена) пришлось отказаться от занятий в детской кулинарной студии. Из двух направлений танцев пришлось оставить только одно — на уличные танцы сил не хватает, но от эстрадно-джазовых пока решили не отказываться, все-таки ритм и растяжка хорошо сказываются на здоровье. Соня пропустила много репетиций, но смогла нагнать упущенное, поэтому выступает на отчетном концерте и признается, что совсем не волнуется.

— Это очень жизнерадостный и активный ребенок, который не сидит в интернете, у нее много друзей и подруг, своя компания. Болезнь сильно сказывается на ее эмоциональном здоровье, но она всё переносит стойко, — делится Юлия.

Проявления болезни похожи на те, что были у Наташи, — несчастная мать считает, что и старшую дочь можно было спасти, просто ее запустили. Но ставить какие-то диагнозы и сравнивать состояния девочек она не в силах, да и это не ее задача. А те, кто это должен делать, не спешат это делать. Всё, чего хочет Юлия, — это определенности. Ей неважно, отправят их на обследование в Москву или дообследуют в Красноярске. Главное, чтобы ребенок наконец зажил нормальной подростковой жизнью без мучений и бесконечных походов по врачам.

— Вы знаете, я прихожу к заведующей в нашей поликлинике, а она говорит: «Вам нужно объединить диагнозы. Выясняйте». Было такое, что мы проставили ей несколько уколов витамина B12, а у нее ночью пошла кровь, и мне говорят: «Ну такое бывает, что человеку необходим элемент, а он не усваивается. Нужно принять и смириться». Или обвиняют меня в том, что я слишком сильно всё взяла в свои руки и, если бы я постоянно не добивалась анализов и исследований, было бы проще. А может, всё не так страшно? Ну тогда пусть мне напишут справку, что мой ребенок здоров. Но никто на это не решится, потому что это не так. И если бы с ней всё было в порядке, ее бы не поставил на учет гематолог в Москве, — возмущается Юлия. — Я просто хочу, чтобы этот замкнутый круг закончился. Это даже не круговорот — это водоворот, потому что всё повторяется и повторяется.

Мама девочки признается, что кого-то винить и судить из-за того, что происходит, у нее нет сил. И обращаться в надзорные органы тоже. Но очень надеется, что огласка поможет — да хотя бы тем, что в больнице разозлятся и скажут: «Давайте мы вам всё уже сделаем и отстаньте от нас».

В местном минздраве ситуацию прокомментировали коротко:

— Девочка наблюдается специалистами Краевого центра охраны материнства и детства с февраля 2020 года. Консультирована: педиатром/гастроэнтерологом, кардиологом, дерматологом, гематологом. Установлено наличие нескольких заболеваний, терапия проводится.

Учитывая наследственность, была проведена заочная консультация со специалистами центра им. Д. Рогачева — данных по симптому Фишера — Эванса в настоящее время нет. Рекомендована очная консультация в июле 2021 года. Следующий осмотр гематолога назначен на август — сентябрь 2021 года, — отрапортовали в министерстве.

Даже федеральные эксперты в сфере здравоохранения не берутся оперативно комментировать сложившуюся ситуацию — с ней нужно очень серьезно разбираться. Но, к счастью, соглашаются оказать помощь Юлии и ее дочери. Журналисты NGS24.RU рассказали о ситуации специалистам из Лиги защитников пациентов, депутату Госдумы, первому зампреду комитета по охране здоровья Сергею Натарову. Последний уверен, что на региональном уровне проблему не решить.

— Здесь нужен более серьезный подход. Редкие заболевания диагностируются непросто, каждый врач ставит свой диагноз, ситуация у нас со здравоохранением непростая, мягко сказать, — заключил Натаров, сказав, что помочь могут только специалисты федерального уровня. Депутат также обещает поддержать семью.

Мы следим за ситуацией.