«Ребенок не говорил. Сейчас он ходит в школу»: кто помогает семьям в Уфе, которые воспитывают детей с особенностями развития

Когда родители узнают про особенности развития у ребенка, мир переворачивается. Часто они не знают, куда обратиться за помощью и консультацией. Чтобы не остаться один на один со сложностями, семьи Башкирии, в которых растет ребенок с особенностями, могут обратиться за поддержкой в благотворительный фонд «Мархамат». Рассказываем, как работает в республике помощь семьям и какие задачи решает Центр знаний «Мы сильнее вместе».

Фонд «Мархамат» создали в 2010 году. Его работа направлена на улучшение жизни детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей, а также на поддержку подростков, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. По словам президента фонда Айгуль Гареевой, ежегодно «Мархамат» помогает 2000 ребят.

Сейчас фонд ведет пять программ. Так, программа «Дети Плюс» помогает создать благоприятные условия для выявления, развития и поддержки одаренных детей. Поддержкой детей с сиротским опытом и детей из семей, находящихся в трудной жизненной ситуации, занимается программа «Круг семьи». В фонде оказывают помощь и в решении проблем профилактики, лечения и реабилитации детей. Этим занимается программа «Линия Сердца».

Кроме этого, в фонде работает организация добровольческой деятельности молодежи. К ней относится программа «Шаг вперед» — она направлена на молодежные проекты в сфере детских сиротских учреждений.

Недавно в фонде появился и единый проект программы «Мы сильнее вместе» и Центра детского развития. Благодаря ему специалисты разных центров и фондов могут повышать квалификацию и обмениваться опытом по поддержке семей, воспитывающих детей с особенностями развития и ограниченными возможностями здоровья.

Изначально Центр знаний «Мы сильнее вместе» создавался для развития в республике НКО и некоммерческих организаций, которые работают с ребятами, имеющими особенности здоровья, и их семьями. Это до сих пор одно из главных направлений работы — обучать коллег из других организаций. Несколько раз в году специалисты фонда устраивают выезды по городам Башкортостана или выезжают на обучение к коллегам в другие регионы.

Центр тесно сотрудничает со специалистами по нескольким трекам. Например, специалисты факультета психологии Санкт-Петербургского госуниверситета проводят курсы повышения квалификации для тех, кто работает с детьми с ОВЗ и их семьями в регионах Башкирии. По окончании курса слушателям выдают сертификат гособразца. За последние три года фонд обучил почти 1500 человек.

Также специалисты оказывают поддержку, связанную с деятельностью НКО, — от бухучета до подготовки коммуникационной стратегии.

Параллельно центр знаний помогает семьям, которые воспитывают детей с ОВЗ. Для родителей организуют специальные встречи — каждый желающий может вступить в клуб поддержки.

— Родители приходят в клуб что-то обсудить, просто поговорить и вместе попить чай, но иногда даже этого вполне достаточно, чтобы восполнить свой ресурс. Также у нас есть подростковый клуб, куда приходят дети, в частности, сироты — просто провести интересно время, пообщаться со сверстниками, поговорить с психологом, — рассказала Айгуль Гареева.

Кроме того, проект включает Центр детского развития, который посещает около 200 человек в год. В том числе и ребята с ограничениями по здоровью. Для них организуют занятия со специалистами: психологами, дефектологами и арт-терапевтами.

В центре работают специалисты по лечебной физкультуре, психологи и логопед. Для детей с ограниченными возможностями здоровья проводят творческие уроки: ребята рисуют и лепят, а еще занимаются музыкой.

Занятия проходят прямо в Центре детского развития фонда «Мархамат». Они направлены на развитие детей от 0 до 18 лет. В начале ребенок проходит диагностику у логопеда, психолога и дефектолога, после специалисты определяют, в каком направлении необходимы занятия. Затем составляют маршрутную карту, по которой подопечный центра занимается со специалистами.

Для родителей дошколят с особенностями развития здесь работает группа кратковременного пребывания. Это позволяет мамам и папам на 3 часа в день освободить время для себя, пока их ребенок занимается с педагогами и общается со сверстниками.

Занятия в центре доступны для многих семей. Их организуют за счет грантов — они позволяют делать родителям значительные скидки или полностью покрывают стоимость занятий со специалистами.

Проект «Мы сильнее вместе» в 2023 году вошел в число победителей конкурса «Центры знаний по социальной поддержке» Фонда Потанина. Поддержку получили 19 организаций из 11 российских регионов.

Центр не только сам проводит занятия, но и помогает ориентироваться в системе поддержки детей с особенностями развития. Специалисты консультируют родителей, помогают оформить документы и направляют к другим экспертам: по программе «Мы сильнее вместе» фонд сотрудничает с другими организациями.

— Если к нам приходит сложный ребенок, а у нас нет подходящих специалистов, программа «Мы сильнее вместе» помогает найти их через другие НКО. Также коллеги обращаются к нам и направляют ребенка, если у них нет нужного специалиста, — пояснила руководитель центра. — Бывает, что у нас не выстроена цепочка: образование отдельно, Минздрав отдельно, НКО и частные кружки тоже работают сами по себе. А родители после постановки диагноза просто не знают куда идти, они растеряны. Им констатируют факт, но никто не объясняет, что делать дальше, куда обратиться. Наша задача состоит в том, чтобы всё это в единую цепочку собрать. Родители приходят к нам, и мы рассказываем им не только о том, что у нас можно отдать ребенка в группу неполного пребывания, но и сообщаем, куда можно обратиться, чтобы получить сертификат, оплатить ребенку занятия в центре.

Сын Розы Баймухаметовой занимается в центре уже 5 лет.

— Мы где-то с четырех лет посещаем разные занятия: физкультуру, дефектологов, развивающую группу. У ребенка наблюдалось так называемое «полевое поведение», то есть не было контакта глаза в глаза, усидчивости, он не говорил. Сейчас ему девять лет, он ходит в школу, появилась фразовая речь, появился интерес к другим детям, контакт, дома он понимает, что от него хотят. Сейчас он также ходит и на другие занятия, например, на ролики, — рассказала мама мальчика.

Роза видит у сына явный прогресс и старается делать упор на развитие коммуникации. Мама мальчика считает, что его успехам во многом помогли занятия, которые направлены на социализацию, обучение играть, соблюдать дисциплину и правила.

Лариса Мухсинова, вдохновленная личным опытом, помогает ребятам раскрыть свой творческий потенциал. Педагог работает в центре уже четыре года — прийти решилась по зову сердца.

— Мне кажется, у каждого, кто приходит сюда работать, за плечами есть своя личная история. Всё идет из детства. Меня воспитывала тетя, она была инвалидом с диагнозом ДЦП и органическими поражениями. Также сподвигло прийти сюда работать и то, что я мама двух детей. Хотелось помогать ребятам творчески развиваться, развивать их сильные стороны, — поделилась Лариса Мухсинова.

Творческие занятия, отмечает педагог, позволяют детям свободно выражать свои мысли и чувства. Ведь в искусстве нет правильных или неправильных ответов. Она также отмечает, что совместная работа педагогов, родителей и детей помогает достичь высоких результатов.

— Дети к нам приходят один-два, ну, может быть, три раза в неделю. Мы их видим по полчаса. И если родители дома не будут поддерживать ту деятельность, которую мы здесь организуем, а они с ними находятся 24/7, то, соответственно, многое может сойти на нет. Важна связка — родитель, педагог, ученик и даже окружение. Тогда приходят наиболее эффективные результаты, — поделилась Лариса.