Мало кто заранее готов к тому, что у его родственника проявится деменция — и уж тем более сложно понять, что в таком случае делать. Речь даже не про медицинскую помощь и уход, а про психологическое принятие этого диагноза. Журналистка из Читы, наша коллега Кира Деревцова в своей колонке поделилась опытом, как любить больного деменцией родственника.
Бабушки на лавочке раньше собирались — баба Соня (имя изменено. — Прим. ред.) кусала свою бородку и ужасно меня смешила. Она тянула длинный рыжий волосок. Простите, но так и было. И откусывала его.
Мы тогда еще каждое лето гостили у моей бабы Гали в доме. И ходили на лавочку до коров или после, но после редко.
Такая старость меня немного пугала. Ну не хотелось мне вот так однажды кусать бородку себе, сидя у старого заборчика. Я бы хотела оказаться на море. Жить у бирюзовых вод, ходить в белых льняных штанах и варить джемы из айвы, как героиня книг Эльчина Сафарли.
Но если отвлечься от бороды... Господи, но как! Такое ценное воспоминание. Если отвлечься, то бабушка моя тоже варила — не джемы, варенье. Вкусное очень. Сладкое-пресладкое. Разное. Думаю, она его так от души варила для нас, хоть никогда этого и не показывала.
У ба деменция.
Мы пока не можем дойти до психиатра — он приезжает в поселок раз в две недели. Поэтому деменцию мы ей определили сами по разным чек-листам и рассказам знакомых, которые столкнулись с подобными метаморфозами у родных. Этим летом надеемся окончательно разобраться, что с ба, и помочь ей таблетками или какими-то более осознанными действиями. Пока мы просто учимся учитывать то, что ее мышление и быт изменились.
Последний раз я была у нее в апреле. Как-то она разбудила меня в середине ночи и начала спрашивать, кто я. Она была напугана и зла и говорила, что вызовет полицию. Мы достали альбомы — потому что где-то внутри себя она сомневалась в своей решительной силе выгнать меня — и стали смотреть. Я рассказывала ей, кто изображен на семейных фото, а она поражалась: «Ты всех знаешь! Откуда?»
А потом мы дошли до карточки с Иисусом Христом подарочной. И она спросила: «А это кто?»
Я сказала: «Брат наш, Иисус Христос».
И мы смеялись. То есть я очень смеялась, а бабуля искренне веселилась от того, что мне смешно.
«Мне больно видеть ее такой, с одной стороны, а с другой — такое ее состояние сняло все обиды как рукой»
Когда я была маленькая и просыпалась от кошмаров, бабушка мне показывала, как их скорей забыть. Нужно было приложиться лбом к холодному окну.
И вот мы как будто обе приложились — она, чтобы забыть всё, что знала. А я — чтобы наконец отпустить свои обиды. На целый Байкал было слёз и причитаний. Так приятно себя жалеть.
Мои обиды нам очень долго мешали.
Бабушка-то себя жалела редко — почти никогда. Она была красавицей. Суровая, жесткая. Смешная временами. Песням меня учила старым, про любовь. Я все позабыла почти.
И Галя не вспоминает меня теперь. Но я стала думать о ней чаще. И придумала себе так — поехать, когда ей станет хуже, чтобы жить с ней. Да, это лишь оправдание для того, чтобы не ездить постоянно сейчас. Уже месяц я не могу к ней выбраться — понимаю, плохо. И чувствую, что плохо. Надо ехать.
Деменция, конечно, маленькая убийца — она не столько человека физически сцапывает, сколько его суть.
Но мы научились говорить с ба. Я стала ее принимать чуть ближе, нас эта маленькая убийца сплотила, срастила. Я чувствую впервые не только свою ответственность, но и родство.
Когда она вскакивает по четыре раза за ночь и спрашивает: «А что, уже день? Ты чего лежишь?»
Или когда, не отойдя ото сна, она кричит что-то про президента.
Или когда она забывает, что говорили в вечернем выпуске новостей.
Ее любимая фраза навсегда вот осталась с ней, как антитела после тяжелой болезни: «Лишь бы не было войны».
Есть война, которая проходит в нашей семье сейчас. Это война за любовь.
У нас очень сложные у всех отношения, хитросплетенные, замешанные плотным тестом. Там много всего — как в каждой семье.
С безусловной любовью у нас проблемы большущие.
Но кажется, что бабушкина деменция, которая для нее болезнь, для нас может стать лекарством.
«Ей бывает страшно. Она однажды расплакалась от того, что поняла, что это уже не свойство ее характера, не мы — злюки-внуки, а болезнь»
Она сказала: «Что же со мной?» А я ответила: «Всё хорошо».
И до сих пор так думаю. С ней всё хорошо. Это мне надо меняться. Но никак не бабушке — она за свою долгую жизнь заслужила право быть любой уже и ждать любви. Не из-за старости. Она это право заработала еще лет в шесть, когда босиком ходила по весне, доила коров, скребла полы и недоедала. Когда выходила замуж, даже не зная, к кому ее везут в кузове грузовичка. Своими воспоминаниями, как ее бросала на время мама, а она бежала за телегой, на которой та уезжала, и кричала вслед: «Мамка! Мамка! Не уезжай». Обеспечила его себе тем, как вела всю свою долгую жизнь большое хозяйство. Она это право меняла не на любовь, а на то, что могла предложить: годы голода, страданий и терпеливого труда. Потерю нашего дедушки. Одиночество.
Цена адекватная.
И забытье туда же — это то, что у нее теперь есть. Как все ее трещины и душевные ранки, как опухшие колени, искривленные пальцы, воспаленные суставы, как долго заживающие синяки от случайных падений. Как появившееся в последний год нежелание идти на контакт с миром. Или переедание — она часто забывает, что поела, и уже через полчаса идет на кухню. Или как звуки и картинки, которые ей чудятся иногда.
Не обязательно любовь менять на любовь. Иногда всё совсем не так, как нам кажется, должно быть устроено.
«А кто тебя родил?» — спрашивает. «Мама, дочь твоя, Анна».
Ну вот как тут? Только любовь и остается — больше ничего.
Почитайте также пять историй семей, в которых живут люди с деменцией, и ответы на неудобные вопросы об этой болезни.