перейти к публикации
1 комментарий к публикации

В России всего 25 детей с такой мутацией. Для спасения семилетнего Святослава нужен американский препарат за 320 миллионов рублей

1 октября 2023, 15:30
Гость
24 октября 2023, 07:08
Хочу исправить журналиста,детей таких в России больше 500!!! Мой сын один из них,и лекарство это Эледевис,подходит только детям 4 и 5 лет, поэтому этот папа вызывает здравые сомнения,почему он собирает деньги на препарат,который его сыну не достанется?! А еще самое интнресное,что все препараты патогенетической терапии для мышечной дистрофии Дюшенна,наше прекрасное государство дает БЕСПЛАТНО по решению консилиума! Это я знаю по себе,мой ребенок получает дорогостоящий Амондис 45. Так что люди должны сами думать куда,кому и зачем переводят деньги.....