«Условия жизни — бетонные стены и ведро». В России подписали закон, который лишил пациентов психбольниц последних прав

В начале августа президент Путин подписал закон об изменении правил оказания психиатрической помощи. 38-я статья закона была упразднена — независимый контроль в психоневрологических интернатах теперь отменен. По сути, поправка отнимает у недееспособных пациентов остатки прав и лишает некоммерческие организации (НКО) возможности им помочь.

После единогласного решения Госдумы об этих изменениях учредительница благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер опубликовала открытое письмо президенту с просьбой наложить вето на решение парламента. 98 тысяч человек и 151 НКО подписались под обращением к Путину.

Журналисты MSK1.RU попросили психиатра, создателя и генерального директора Научного центра персонализированной психиатрии Надежду Соловьеву и директора благотворительной организации «Перспективы» Екатерину Таранченко рассказать о том, что изменится с поправками в законе о ПНИ и в каких условиях содержатся пациенты интернатов.

Эксперты из некоммерческих организаций бились над тем, чтобы дать право на свободу передвижения людям с психическими расстройствами, повысить гарантии их защищенности, реализовать альтернативные способы сопровождения и помощи в нормальных, неизолированных условиях жизни. Однако государство показало свое отношение к этой системе: лечебные учреждения остаются закрытыми, а независимая защита прав людей власти попросту не нужна.

О том, как под властью медперсонала люди годами не выходят из стен интернатов, но всё равно борются за свои права, рассказала Екатерина Таранченко.

— Мы надеялись на то, что люди будут выписываться из интернатов. Надеялись, что они смогут жить в условиях, когда государство будет оказывать таким людям максимальную поддержку на дому и в обществе. Полагали, что они смогут пользоваться теми же услугами, что и мы: выходить из интерната, чтобы, например, подстричься в нормальной парикмахерской или сходить на концерт, в театр, в кафе. В законе исчезло положение о необходимости создания службы защиты прав людей в интернатах и в психиатрических больницах. Это удар по системе гарантий для максимально незащищенных людей, которые не могут сами побороться за себя.

Надежды на то, что снаружи будет какая-то служба заинтересованных профессионалов, которые будут приходить в интернат и смогут увидеть нарушения и не будут на стороне подавляющей системы, — вот эти надежды рушатся совсем.

Кроме того, закон сохраняет полную власть руководителя учреждения и психиатров над жизнью человека. Остались положения, в которых написано, что решение о выписке и даже временном выходе из интерната ставится в зависимость от решения психиатров и опекуна, руководителя, директора. К сожалению, за свою многолетнюю практику мы видим, что это приводит к тому, что люди не выходят из четырех стен вообще — иногда человек не может выйти даже на улицу в пределах территории интерната.

— У нас был случай: мы добились того, чтобы одного парня, который очень много помогает другим жителям, более слабым в своем отделении, в сопровождении волонтеров выпустили в магазин, который находится через дорогу от интерната. Оказалось, что он ни разу в жизни не был в магазине. Он не представлял себе, как устроена система простого супермаркета. И не потому что он от природы какой-то дикий, а просто потому, что у него никогда не было такого опыта. Система условий содержания людей с особенностями, с ментальной инвалидностью остается такой же консервативной, закрытой. Современное законодательство теперь это снова подтверждает, несмотря на декларации государства и политиков о том, что у нас меняется принцип организации жизни таких людей, — говорит Екатерина Таранченко.

Положение людей достаточно плачевное, оно никак не улучшится. Надежды на это не оправдались. Государство при принятии такого закона показало отношение к тому, что эта система по-прежнему должна быть закрытой, и что независимая защита прав этих людей не нужна, не приветствуется.

— Расскажите, как живут люди в интернатах?

— Люди постоянно находятся в тесных комнатах вместе с несколькими соседями — 6–7 человек в палате. Их бывает, конечно, меньше. Но всё равно это тотальное отсутствие личного пространства. Кто может передвигаться, тот выходит в коридор, чтобы не сидеть всё время в одной комнате. Хождение по коридору внутри отделения — это практически всё, что может себе позволить человек в интернате в виде «досуга». Иногда в холлах есть телевизоры. Коллективные просмотры телевизора — это единственное доступное развлечение. В отделении интерната живет человек 50–70. У телевизора одновременно собирается 10–20 людей. Понятно, что у человека нет возможности даже выбрать, что он хочет смотреть. Зачастую это выбирают сами сотрудники.

Во всем тотальное государственное обеспечение: государственные трусы, государственные халаты, одинаковое меню на всю жизнь. Полное казенное существование. И при этом те, кто сами не могут передвигаться — это и старики с кучей болезней, которые часто не могут самостоятельно встать, и люди молодые, но с тяжелой инвалидностью, они просто проводят всё время лежа на кровати в одном положении. В связи с серьезным дефицитом персонала в интернатах в отделении на 75 человек может находиться две санитарки или сиделки — возможности помочь большому количеству людей нет.

У людей в таких условиях развивается депрессия. Если им тяжело двигаться, то со временем пропадает любое желание и энтузиазм в принципе вставать, шевелиться.

А спрашиваешь, хотел бы он прогуляться — тот в ответ смотрит грустными, пустыми глазами и говорит, что нет, ему не хочется, и он будет спать.

Жизнь в интернате — это реально очень тоскливая, грустная и жестокая жизнь. При этом есть всякие законы о социальном обслуживании, стандарты социальных услуг, дорожные карты по реформированию учреждений. В них предусматривается изменение положения людей, но по факту система очень консервативная, и, наверное, ничего сильно в интернатах меняться в этом плане не будет.

Справедливости ради надо сказать, что во многих интернатах есть так называемое отделение реабилитации, где живут чаще всего достаточно молодые и наиболее сохранные люди, то есть те, кто физически может делать всё сам и у них несерьезные ментальные нарушения. У них, конечно, больше свободы. Они могут выходить гулять. У них больше всяких способов занять себя, если в интернате есть какие-нибудь мастерские с монотонной работой, типа собирания шариковых ручек, шитья бахил. Порой встречаются простые кружки рукоделия. Это доступно жителям из отделения реабилитации, но таких людей — это одна десятая или одна пятнадцатая часть от всех жителей интерната.

Некоторых из них вывозят на какие-нибудь соревнования среди интернатов по футболу или другим видам спорта, доступным для людей с инвалидностью. Вывозят на какие-то мероприятия вне стен интерната, устраивают вместе с ними какие-то концерты в актовом зале. У этих людей есть скупая, но какая-то социальная жизнь. У остальных ее нет.

Эти мероприятия происходят в обмен на то, что ребят обязывают работать внутри интерната. Мыть полы в отделении, помогать переносить или полностью переносить людей, которые не могут двигаться, в так называемую баню, которая обычно находится или за пределами корпуса, где живут люди, или где-нибудь на первом этаже. «Баня» — это общая помывочная.

Для этих ребят тоже актуальны вопросы защиты прав. Часто их лишают дееспособности без оценки того, что люди реально могут и чему они могли бы научиться. Такие ребята часто обращаются к независимым юристам с вопросом о восстановлении дееспособности, а также о том, можно ли каким-то образом получить жилье. Многие из них имеют право на получение жилья, так как часто это воспитанники детских домов. Но часто их права нарушаются, и квартир не дают. Ребята встречают юристов, пробуют добиться жилья. Они часто обращаются и борются за менее самостоятельных жителей, которым они сочувствуют. Потому что за какие-то мелкие, безобидные нарушения: кто-то ругнулся матом на сотрудника или после отбоя вышел на балкон покурить — часто наказывают, закрывая в изоляторе или делая укол с сильными психотропными веществами. И, например, в Нижнем Новгороде как раз есть служба защиты прав, и ее телефон есть у всех ребят. И вот они звонят и сообщают о том, что кого-то закрыли, кого-то наказали, кого-то куда-то не пустили, какие-то вещи отобрали. Они друг за друга борются.

Обездвиженные совсем лишены такой возможности. Поэтому служба защиты могла бы быть очень важным инструментом, поскольку у защитников из этой службы должно быть безусловное право входить внутрь интерната и приходить к любому человеку: увидеть, что у человека пролежни, что он испытывает боль, что условия его жизни — это бетонные стены и ведро, а железная койка совсем не соответствует современным стандартам для интернатских учреждений. Побороться за его права, что-то изменить в лучшую сторону.

— Обращались ли к вам люди из интернатов за помощью?

— Конечно, обращались. У нас в «Перспективах» есть юридическая служба. В ней работает несколько юристов. Я выстраивала работу службы как раз для того, чтобы начать защищать и помогать реализовывать права людям, которые живут в интернатах.

У нас был просветительский проект: наши юристы ездили по всем интернатам города и рассказывали жителям о том, какие у них права есть. Потому что ну одна проблема людей в интернатах, что, естественно, у них нет никаких знаний о том, что у них есть какие-то права и вообще как можно их реализовывать. Мы тогда познакомились со многими жителями интернатов, оставили им телефон нашей юридической службы. Сарафанное радио работает: нас знают и родители детей, и взрослых людей с инвалидностью, и волонтеры организации, которые работают с этой категорией людей. К нам поступают каждый день звонки и из интернатов, и семей с такими людьми. В основном это запросы о том, как восстановить дееспособность; о том, можем ли мы защитить человека, которого пытаются лишить дееспособности; можно ли отстоять право выйти из интерната хотя бы на один день. Поступают и такие экстренные запросы, что сотрудники интерната забрали какие-то вещи, или, опять же, закрыли в изоляторе, или в наказание отправили в психбольницу. Мы стараемся защищать людей.

Конечно, у нас нет официального статуса службы, защиты прав и таких легально одобренных полномочий: заходить беспрепятственно в интернат, представлять интересы жителей интернатов в судах и в разных органах, и в администрации интерната, но, поскольку мы настолько давно работаем в этой сфере, у нас есть связь и коммуникация со всеми администрациями интернатов и с комитетом по соцполитике. Мы, соответственно, переговорным путем договариваемся, чтобы все-таки нас пускали.

Но возможности независимого контроля и помощи, которые могли бы нам помочь не быть в зависимости от решений интернатов или комитета по социальной политике о том, пустить нас или не пустить, дать доверенность защищать человека или не дать — этого у нас нет.

Поэтому очень часто мы пробиваемся к людям через сопротивление и сложности. Но да, те интернаты, в которых мы работаем постоянно, они, в общем то, уже поняли, что на самом деле давать людям возможность защищать себя или даже просто выговариваться и рассказывать, какие у них есть это на самом деле идет на пользу тому, чтобы учреждение менялось и работало лучше в интересах жителей. Это помогает решить какие-то вопросы, не доводя их до громких скандалов и разбирательств в суде.

Соловьева Надежда Валентиновна, создатель и генеральный директор Научного центра персонализированной психиатрии, рассказала журналисту MSK1.RU, что она думает об изменениях в законе.

— Мне жаль, что эту статью убрали. Я работаю с 1996 года, этот закон только-только набирал обороты. Основной дух этого закона заключался в том, что должна быть служба защиты прав. Что теперь взаимоотношения между людьми, которые должны получать психиатрическую помощь, и специалистами, которые ее оказывают, будут партнерскими. Этот дух партнерства, он пронизывал. Те поправки, которые сделали в 46-й статье, они вроде бы и ничего. Расширили статью, которая позволит контролирующим органам защищать права пациентов, но эта защита будет уже с патерналистской модели, с точки зрения отеческой, то есть она будет не на равных, по типу «мы лучше знаем, как вам надо». Это ключевой момент, почему, собственно, общественные организации так остро реагируют. Пусть эта статья не работала всё это время, но была надежда. На всех совещаниях в психиатрическом сообществе мы говорили, что надо, чтоб она работала.

— Скажите, как поправки отразятся на положении больных?

— Это будет зависеть от того, насколько будет реализована практика. Насколько добросовестно будут работать специалисты, насколько они будут стараться заботиться, а не злоупотреблять [полномочиями]. На мой взгляд, преград для злоупотреблений станет меньше, а люди, получающие помощь, будут более зависимы от специалистов. Хотя это зависит от человеческого фактора. Если человек, оказывающий помощь, не злоупотребляет, то всё будет хорошо.

— В каких условиях содержатся пациенты психоневрологических интернатов в России?

— Они содержатся в совершенно разных условиях, и всё зависит от того, насколько тот или иной представитель власти уделяет этому вопросу внимание. В регионах есть возможность игнорировать потребности проживающих в интернатах. И всё зависит от человеческого фактора — специалистов, которые оказывают помощь. В регионах очень сильно различаются условия в интернатах.

— Можно ли сказать, что в Москве ситуация лучше?

— Москва стала выставлять стандарты своим учреждениям, которые приближены к желаемым. Например, московские интернаты переименовали в «социальные дома», что тоже важно, это совершенно другое представление. В Москве также существует своя служба защиты людей. То есть каждый, кто проживает в интернате — социальном доме, может позвонить, обратиться за помощью. Есть регламенты, которые говорят, что эта информация должна быть доступна. Если с упразднением 38-й статьи контролирующие органы начнут нормально функционировать, возможно, будет поддерживать систему в нормальном режиме.

— Приходилось ли вам как-то сталкиваться с жалобами пациентов или их родных на условия содержания?

— Я могу рассказать то, что поразило меня в одном из региональных интернатов. Не хочу даже город называть... Мы приходили туда с проверкой. Всех больных красиво нарядили, они сидели в новых костюмчиках. Один мужчина лежал. Я подошла к нему узнать, почему же он лежит. А он просто смотрит на меня. Когда дотронулась до него, у него руки были как камень. Это специфический симптом в ответ на избыточное употребление нейролептиков, когда очень сильно повышается тонус мышц. Ему было очень тяжело двигаться.

Мы попросили его медицинскую карту. Оказалось, что он был заколот галоперидолом. Он получал его, по-моему, больше 20 лет без корректировки дозы. Я спросила у лечащего врача, навещают ли его родственники. Мне ответили, что мама когда-то приезжала, сейчас перестала приезжать. И никто даже не поинтересовался, куда она пропала. Вполне возможно, что она просто умерла. В медкарте не было описано никакой симптоматики. Я его посмотрела, взгляд ясный, разговаривает с большим трудом.

Недавно MSK1.RU опубликовал колонку пациента психиатрической больницы № 4 им. П. Б. Ганнушкина. О том, что приходится терпеть в стационаре психически больным людям, читайте в нашем большом материале. После публикации материала депздрав сообщил о ведомственной проверке в больнице.

Ранее мы рассказывали историю Кости, который в 22 года попал в психиатрическую больницу для «коррекции поведения», а вернувшись домой, рассказал родителям жуткие вещи. Про то, как его обижали, не разрешали прогулки и — самое страшное — насиловали другие пациенты, попавшие в учреждение на освидетельствование как подозреваемые по различным делам.