Маруся Яценко со СМА, ради лечения которой Марат Сабирзянов из Казани прошел почти 3 тысячи километров, наконец-то получит ортез (аппарат для ходьбы и стояния. — Прим. ред.). А недавно девочке сделали очередной укол «Спинразы» (препарат для лечения СМА — спинально-мышечной атрофии. — Прим. ред.). Об этом журналисту 116.RU рассказал сам Сабирзянов.
— Родители Маруси открыли и через пару недель благодаря помощи неравнодушных закрыли сбор на ортез. Скоро Маруся с мамой поедут в Москву на реабилитацию, на которую тоже собирали всем миром. На обратном пути нужно будет заехать в Тюмень для снятия слепков на ортез. Дел уйма. К сожалению, с этим заболеванием сидеть сложа руки не получится. Нужно усиленно работать, — рассказывает Сабирзянов.
Сам мужчина, который работал волонтером в Казани, остается сейчас в Барнауле — родном городе семьи Яценко, куда вместе с товарищем по сбору для Маруси пришел пешком.
— Нашли подработку, чтобы как-то пропитаться, с жильем на первое время помогли. Сбор продвигается медленно, нужна максимальная огласка и, конечно же, финансовая помощь. Чем быстрее закроется сбор, тем раньше мы вернемся домой, — говорит наш собеседник.
Напомним, Марат Сабирзянов пошел пешком из Казани в Барнаул, чтобы привлечь внимание людей к лечению маленькой Маруси Яценко со СМА. В пути к нему присоединился Рушан Агишев. Вместе мужчины прошли почти 3 тысячи километров — всё, чтобы собрать деньги на необходимый девочке укол, стоимость которого — 121 миллион рублей.
Ранее мы писали, что из-за болезни 4-летней Марусе каждый день приходится делать упражнения для укрепления мышц. Родители Маруси верят, что в жизни их дочери найдется меценат, который поможет ей стать здоровой.
СМА — генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. Из-за мутации особого гена деятельность нейронов спинного мозга у больных СМА нарушена, и мышцы не получают сигнала от нервной системы.