С 1 января 2012 года пациенты с редкими заболеваниями в обязательном порядке будут обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов федерации, вне зависимости от того, существует в них регистр этих пациентов или нет. Когда же будет сформирован регистр федеральный, Минздрав России выйдет с предложением внести в него этих пациентов.
«С 1 января будущего года вступает в силу норма, которая установлена в законе об обязательном обеспечении лекарствами за счет средств федеральных субъектов больных орфанными заболеваниями, – заявила министр здравоохранения Татьяна Голикова. – Как только будет сформирован перечень людей с редкими заболеваниями, автоматически будет сформирован перечень по лекарствам. После этого мы уже будем выходить с предложением по возможному дополнению федерального регистра».