Владимир Вавилов, председатель правления Благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой, водитель автобуса: «Медикаменты, которые используются в нашей стране, – это лекарства для стран третьего мира»

Тяжело столкнуться с болезнью близкого человека, еще тяжелее – смириться с его смертью. Семье Вавиловых пришлось прочувствовать это на себе – острый лимфобластный лейкоз унес жизнь их пятилетней дочери Анжелы. Но они не опустили руки, а решили спасать детей, больных лейкемией, в память об ушедшей дочери. И вот уже семь лет фонд имени Анжелы Вавиловой дарит надежду детям и родителям, которые столкнулись лицом к лицу со страшным диагнозом. О создании фонда, его возможностях и планах 116.ru рассказал председатель и основатель фонда Владимир Вавилов.

– С чего началась история Благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой?

– Следует сказать, что об общественной работе, помимо школьной программы, я практически ничего не знал. Но когда заболела дочка, нам с женой пришлось столкнуться с проблемой нехватки денег и лекарств. Почти три года мы практически жили в больнице. Те деньги, что зарабатывали, – все уходили на лечение. Когда Анжелы не стало, мы подумали о том, сколько же детей можно было бы спасти при финансовой возможности. Дети умирают, потому что нет денег или они собираются слишком поздно. Тогда мы подумали и решили создать фонд. Поговорили с юристом, оформили документы, узнали, что нам делать. Официально Общественный благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой начал работать с марта 2003 года. Тогда к нам присоединилась мама одного больного мальчика. Идея создания фонда была ей близка, она присоединилась к фонду и стала бухгалтером. Немного позднее нас стало четверо. Вообще, подобные благотворительные фонды мирового уровня состоят из 5-6 человек.

– Как оказывается помощь больным детям?

– В первую очередь наш фонд аккумулирует средства для лечения лейкемии. В России при лейкемии выживаемость 30%. На Западе – 70%, потому что лекарства лучше. Лекарства и оборудование – главная проблема в нашей стране. Когда мы только начали заниматься фондом, то не знали, какое лекарство лучше, а медикаменты, которые используются в нашей стране, – это лекарства для стран третьего мира. Поэтому мы покупаем лучшие по качеству лекарства в Европе. Одна из главных наших задач – оснащение отделения новейшим оборудованием. Недавно нам удалось приобрести новейший аппарат искусственной вентиляции легких (в стране таких только три). Делаем ремонт в больничных палатах, потому что детям зимой холодно, а болезни еще сильнее ослабляют детский организм. Как можем, поддерживаем родителей, которые сталкиваются с болезнью. Помогаем финансами, советами.

– С чего вы начали свою работу?

– Сначала мы собрали круглый стол, обсудили проблемы, посоветовались с врачами онкогематологического отделения. Все, что мы делаем, делаем по совету врачей. А тех знаний, что мы получили за годы болезни дочери, хватило бы для написания диссертации. Приходится быть не только врачом, но и психологом. Нам звонили родители со всей страны, чтобы узнать, как жить дальше с этой болезнью, что делать, у кого искать помощи. Мы долго разговариваем, успокаиваем, обнадеживаем. Иногда нам приходят письма с благодарностью, без подписи. Значит, мы смогли хоть кому-то чем-то помочь, и это радует.

– Есть ли подобные фонды в республике, и как вы с ними сотрудничаете?

– У некоторых фондов иногда проскальзывает помощь детям, больным раком. Иногда вижу тубы, собирающие средства для детей, больных лейкемией. Но в онкогематологическом отделении ДРКБ никто ничего не знает о таких «акциях». Средства собирают, но куда они идут потом – никто не знает. У нас же все открыто. Тот, кто нам доверяет, тот отдает свои деньги. Они знают, что деньги пойдут на благородное дело. Благотворительность – дело добровольное, оно должно идти от чистого сердца.

Поддержка других фондов чаще идет на уровне бесед. Проводим круглые столы. За нашим фондом не стоит миллионер, можно сказать, мы сами зарабатываем. Фондом занимаемся в нерабочее время, хорошо, что работа у нас посменная. Все акции готовим сами, практически не вылазим из больницы. Кто-то из детей выздоравливает, кто-то уходит. Мы не лечим детей, мы финансово их поддерживаем.

– Кто помогает с финансами?

– Простые люди, те, кто откликается на наши просьбы. Есть люди, которые присылают большие суммы и не требуют отчета о том, куда они пошли. Мы очень дорожим этим доверием. Значит, кто-то полагается на нас. Средства идут на определенные цели – аппаратура, медикаменты, деньги на операции – туда, где нужны огромные вложения. Если же человек нам не доверяет, мы посылаем его в больницу, чтобы он помог напрямую. А там чаще всего посылают к нам. Вот такой круг.

– Помогают ли фонду родители, которым вы в свое время оказали поддержку?

– Чаще всего нет. Родители, дети которых выздоровели, хотят забыть весь пройденный кошмар. Те, чьих детей не удалось спасти,тоже стараются не вспоминать, потому что это очень больно.

– Года три-четыре назад активно говорили о создании российского регистра потенциальных доноров костного мозга. Как продвигаются дела в этом направлении сегодня?

– Мы дошли с этой идеей до Путина. Теперь это федеральная программа. Ездили в Москву с бизнес-планом, проводили круглые столы. Национальный регистр костного мозга будет формироваться, но не сейчас, а в ближайшее будущее. Сейчас мы доноров покупаем за границей, а это огромные деньги – 30 тысяч евро для поиска донора. А еще нужны деньги на операцию, на последующий период реабилитации.

Для создания банка доноров костного мозга нужно оборудование, добровольцы. Необходим штат из врачей, лаборантов и людей, которые будут информировать общество о том, как стать донором. Нужны большие деньги, чтобы протестировать одного человека для донорства костного мозга, а чтобы создать регистр, нужны колоссальные капиталовложения. Поэтому сейчас мы обходимся своими силами, ищем доноров среди студентов, через прессу.

Чаще всего нужна не общая масса крови, а какие-то компоненты. Кровь берется из вены. пропускается через аппарат и возвращается донору. Доноры должны понять, что это не страшно, а полезно: получаешь бесплатную диагностику, обновляешь кровь.

– Случалось ли, что руки опускались?

– Нет, никогда. Для меня это обет перед моей дочерью. Помогая другим, делаю то, что не успел сделать для нее. Теперь благотворительность – это образ жизни.

– Как жители города могут помочь фонду?

– Мы постоянно проводим акции: «Ручеек доброты», «Добрые СМСки», «Подари детям игрушку». Так, в акции «Подари детям игрушку» активно участвовали жители города, но иногда приносили игрушки потрепанные, старые. Мы не можем отдавать их детям.

Любая помощь полезна. Даже купить что-нибудь и принести это детям – это тоже помощь.

– Какие планы у вас на ближайшее будущее?

– Наше желание – приобретение портативного наркозного комплекта для проведения общего обезболивания. Наркозный аппарат будет размещен непосредственно в процедурном кабинете онкоотделения. Это позволит проводить болезненные для ребенка процедуры (пункции, установка катетера в вену) при полном обезболивании. Во время этой процедуры рядом с ребенком сможет находиться мама.

– Где заказываете аппаратуру?

– Покупаем и лекарства, и аппаратуру в Европе. Общаемся напрямую, помогают знания иностранных языков. Интересно, но за наличку можно приобрести медикаменты и аппараты дешевле.

– В этом году вы стали обладателем награды «Мужчина – благородное сердце» на мероприятии «Женщина года. Мужчина года – женский взгляд». Что почувствовали?

– Я очень сильно удивился, ведь нас на премии было только двое мужчин. Эта номинация доказала, что мы делаем свое дело правильно. Значит, кто-то видит нашу работу, значит, мы помогаем, значит, старания наши не напрасны. Мы спасаем детей, а их благодарность дает силу. Еще большую силу дает духовная поддержка. Люди доверяют нам, верят в нас. А это главное.